农工党省直医养健康支部看望慰问罕见病患儿

来源:省直医养健康支部  时间:2022-03-02 15:02:56

2022年2月28日,是第15个国际罕见病日。当天下午,农工党省直医养健康支部主委杨文法等一行5人前往家中看望并慰问了罕见病患儿多多。多多患有SMA(脊髓性肌萎缩症),巨额医疗费曾让这个家庭为病所困,杨文法多次以政协提案、公益宣传等形式呼吁社会各界共同关注SMA等罕见病患者。2021年底,特效药诺西那生钠注射液在正式纳入国家医保目录,曾高达70万元一针的药费降至3.3万元一针,为像多多这样的罕见病患儿带来福音和希望。
杨文法一行与患儿和家长进行了亲切的交谈,详细了解了患儿的治疗及康复训练情况,沟通了生活和就医上的困难,并送上了慰问金、玩具和学习用品。他表示每一个小群体都不应该被放弃,呼吁全社会共同关注罕见病患者。多多的母亲也对支部长期的关心和帮助表示了衷心的感谢。
罕见病患者承受着常人无法理解的痛苦,患者的家庭承受着巨大的压力。他们除了要经受病痛折磨,还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。今年“国际罕见病日”主题是“分享你的生命色彩“(Share Your Colours),希望这些不一样的生命色彩,能被看见、被听见、被了解,不止在这一天。