2月28日是第十四个国际罕见病日，上午，农工党济南市委联合国际医学科学中心支部召开了“聚力同行 脊活幸福”SMA 公益宣传活动暨罕见病保障体系建设研讨会。农工党济南市委专职副主委华文俊，山东省残疾人福利基金会秘书长赵鲁，国家辅助生殖与优生工程技术研究中心分子遗传室主任高媛，农工党国际医学科学中心支部主委杨文法参加会议。

杨文法介绍了今年向省政协会议提交并在座谈时向李干杰省长汇报的《关于建立健全山东省罕见病保障体系》的提案；赵鲁解读了《山东省残疾儿童康复救助实施办法》；与会人员围绕我省罕见病保障制度的有益探索和落地以及创新罕见病保障制度进行了讨论交流。会上还通报了SMA 公益宣传活动进行罕见病免费筛查工作的情况，研究确定了2021年工作计划。

由国际医学中心举办的“聚力同行 脊活幸福”SMA公益宣传活动于2020年8月15日启动，山东生殖中心医院为此次活动捐赠了200个免费SMA基因检测名额，至今共有50人报名检测，18人已经检测。

华文俊指出，国际医学科学中心支部充分发挥支部党员优势，关注罕见病，打造“荷花聚能”品牌，通过多种方式，为罕见病患者和家庭解决实际困难，得到了患者和患者家庭的赞誉，充分体现了农工党的使命担当。下一步，国际医学科学中心支部要紧紧围绕加快建设新时代现代化强省会建设，主动作为、笃力前行，更好地凝心聚力、咨政建言双向发力，继续把“荷花聚能”社会服务品牌打出特色、创成精品，推动支部建设再上新水平。